אלופציה טוטאליס ואוניברסליס: כשנושר כל השיער

מה זה אלופציה טוטאליס ואוניברסליס?

אלופציה טוטאליס היא נשירה של כל שיער הקרקפת, ואלופציה אוניברסליס היא נשירה של כל שיער הקרקפת והגוף, כולל גבות, ריסים וזקן¹². שתיהן צורות נרחבות של אלופציה אראטה, מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את זקיק השערה. הזקיק עצמו לא נהרס, ולכן גם בנשירה מלאה השיער יכול לחזור¹⁰⁴.

לפעמים הנשירה מתחילה כקרחת עגולה אחת או כמה קרחות, ומתפשטת בהדרגה. לפעמים היא מהירה, ותוך שבועות נושר רוב השיער. בגוגל מופיעים גם המונחים “אלופציה אראטה מפושטת” ו”דיפוזית”, אבל כדאי לדעת שבספרות הרפואית “דיפוזית” מתארת דלילות כללית בלי קרחות ברורות, וזו תמונה אחרת².

כמה זה שכיח?

אלה צורות נדירות. במטה-אנליזה של 94 מחקרים, השכיחות באוכלוסייה הכללית הייתה כ-0.08% לטוטאליס וכ-0.03% לאוניברסליס¹¹. מתוך החולים באלופציה אראטה, טוטאליס מופיעה אצל כ-5%, ואוניברסליס אצל כאחוז אחד או פחות²³.

איך מודדים את היקף הנשירה?

את היקף הנשירה בקרקפת מודדים בציון שנקרא SALT, שמבטא את אחוז הקרקפת שאין בו שיער, מ-0 ועד 100¹². בטוטאליס הציון קרוב למקסימום. הציון משמש גם בניסויים וגם בקביעת הזכאות בסל: מחלה “חמורה” מוגדרת כציון של 50 ומעלה⁹. בניסויים הגדולים, “הצלחה” הוגדרה כציון של 20 ומטה, כלומר שיער על 80% מהקרקפת לפחות¹². כדאי לדעת את זה כשקוראים נתונים על טיפולים: גם תגובה שלא הגיעה לרף הזה יכולה להיות משמעותית עבור המטופל, ולהפך, צמיחה חלקית לא תמיד מספיקה כדי לוותר על פאה.

בשגרה, הרופא מתעד את היקף הנשירה בקרקפת, בגבות, בריסים ובגוף, ולפעמים מצלם את הקרקפת כדי לעקוב אחרי שינויים לאורך זמן. התיעוד הזה חשוב גם כשמגישים בקשה לטיפול בסל.

האם השיער יכול לחזור?

כן, זה אפשרי, אבל בנשירה מלאה הסיכוי לחזרה עצמונית נמוך יותר מאשר בקרחות קטנות. במעקב של 15 עד 22 שנה אחרי 191 מטופלים, חומרת המחלה בביקור הראשון הייתה הגורם החשוב ביותר לתחזית: 68% מהמקרים הקלים היו בלי מחלה בסוף המעקב, לעומת 7% עד 9% מהמקרים הקשים⁵.

גורמים נוספים שקשורים לתחזית פחות טובה הם התחלה בגיל צעיר, משך מחלה של יותר משנה, מעורבות של הציפורניים, דפוס אופיאזיס (פס קרחת בעורף ובצדדים) ומחלה אוטואימונית או אטופיה נוספות²⁵. חשוב לזכור שאלה נתונים סטטיסטיים. אצל כל אדם המהלך שונה, ויש מי שהשיער שלהם חוזר גם אחרי שנים.

אילו טיפולים יש כשנושר כל השיער?

במחלה נרחבת, ההנחיות העדכניות ממליצות לשקול טיפול סיסטמי, ובראשו כדורים ממשפחת מעכבי JAK⁷¹³. טיפולים מקומיים, כמו משחות והזרקות סטרואיד, מתאימים בעיקר לקרחות מוגבלות, ובקרקפת שכולה נשרה הם פחות מעשיים⁷. הסקירה המלאה של האפשרויות נמצאת בעמוד טיפול באלופציה אראטה.

מה ידוע על מעכבי JAK בנשירה מלאה?

בנשירה כמעט מלאה מעכבי JAK עובדים אצל חלק מהמטופלים, אבל פחות ולאט יותר מאשר בנשירה חלקית. בניתוח של שני ניסויי בריציטיניב הגדולים, אחרי 52 שבועות במינון 4 מ”ג, 27.7% ממי שהתחילו עם נשירה כמעט מלאה (95% מהקרקפת ומעלה) הגיעו לכיסוי של 80% לפחות, לעומת 41.5% עד 57.6% במי שהתחילו עם נשירה של 50% עד 94%⁶. אנשים שלא היה להם שום צמיחה במשך 8 שנים ומעלה לא נכללו בניסויים, ולכן לגביהם יש פחות מידע⁶. הניתוח מומן על ידי יצרנית התרופה.

לתרופות האלה יש אזהרה חמורה: סיכון לזיהומים קשים, לקרישי דם, לאירועי לב ולסרטן. ההנחיה הבריטית מציינת שהבטיחות לטווח ארוך באלופציה אראטה עדיין לא ידועה, וכשמפסיקים את הטיפול השיער עלול לנשור שוב אצל רבים⁷¹⁷. פירוט על סוגי התרופות, הבדיקות והמעקב בעמוד מעכבי JAK לאלופציה אראטה.

בסל הבריאות, אלופציה אראטה חמורה מוגדרת כאובדן של 50% ומעלה משיער הקרקפת, ולכן טוטאליס ואוניברסליס עומדות בהגדרה⁹. בריציטיניב נכלל בסל למבוגרים, וריטלציטיניב למבוגרים ולילדים מגיל 12⁹. את הטיפול מתחילים במרשם של רופא מומחה ברפואת עור ומין¹⁸.

ומה עם ילדים?

אלופציה אראטה שכיחה יותר בילדים, ומחלה שמתחילה בגיל צעיר נוטה להיות קשה יותר לאורך זמן¹¹⁵. האפשרויות בילדים מצומצמות יותר: ריטלציטיניב מאושר בסל מגיל 12, ומתחת לגיל הזה אין תרופה ממשפחת מעכבי JAK שאושרה לאלופציה אראטה⁹. בילד עם נשירה נרחבת חשובים במיוחד התמיכה הרגשית והשיתוף של הגן או בית הספר. פירוט בעמוד אלופציה אראטה בילדים.

מה אפשר לעשות מבחינה קוסמטית?

ההנחיה הגרמנית ממליצה ליידע כל מטופל על האפשרויות הקוסמטיות, כמו פאות, ריסים מלאכותיים, איפור קבוע ומיקרובליידינג¹³. הן לא מטפלות במחלה, אבל יכולות להקל מאוד על ההתמודדות היומיומית.

• פאה משיער טבעי או סינתטי, או כיסוי ראש, לפי העדפה אישית.
• גבות וריסים: איפור, ריסים מלאכותיים, או קעקוע חצי קבוע של הגבות. לקעקוע יש סיכונים של זיהום ותגובה אלרגית. פירוט בעמוד אלופציה אראטה בגבות, בריסים ובציפורניים¹⁹.
• הגנה מהשמש על הקרקפת החשופה, בכובע או בקרם הגנה.

כשהשיער מתחיל לחזור, הוא יכול לצמוח לבן או בהיר בהתחלה ולקבל צבע בהדרגה².

איך שומרים על העיניים, האף והקרקפת כשהשיער נושר?

השיער מגן על העיניים, על האף ועל הקרקפת, ולכן כשהוא נושר כדאי להחליף את ההגנה הזו בדרכים פשוטות. ההמלצות הבאות הן של האקדמיה האמריקאית לדרמטולוגיה²⁰.

• עיניים: כשהריסים או הגבות נשרו, כובע, סרט זיעה או משקפיים עוזרים להגן על העיניים. אפשר גם להשתמש בגבות או בריסים מלאכותיים, ולהסיר ריסים מלאכותיים לפני השינה.
• אף: השערות באף לוכדות אבק, חיידקים וחלקיקים. כשהן נשרו, מריחה של מעט ג’לי נפט ממש בפתח כל נחיר, פעם ביום או לפי הצורך, עוזרת ללכוד אותם.
• קרקפת בשמש: כובע רחב שוליים או פאה בחוץ, או קרם הגנה עם SPF 30 ומעלה על הקרקפת.
• קור: כובע וצעיף, ולפעמים גם פאה, עוזרים לשמור על חום.

אילו זכויות יש בישראל?

חולים באלופציה טוטאליס או אוניברסליס זכאים להחזר על פאה משיער טבעי אחת לשנתיים, כחלק מהסל הבסיסי של קופות החולים⁸. ברכישה הראשונה נדרשת הפניה מרופא עור, ומהרכישה השנייה אין צורך בהפניה. ההחזר ניתן רק על פאה שנרכשה בישראל⁸. הסכום והתנאים משתנים מעת לעת ובין הקופות, ולכן כדאי לבדוק אותם מול הקופה לפני הרכישה.

ביטוח לאומי: לפי עמותת בראש מורם, בתקנות של נפגעי עבודה נקבעה לאלופציה אוניברסליס דרגת נכות, ובנכות כללית הסף הנדרש גבוה יותר. יש גם מסלול של גמלת ילד נכה כשיש השלכות נפשיות²¹. פירוט על אחוזי הנכות ועל תנאי הקצבה בעמוד זכויות באלופציה אראטה. זה מידע כללי ולא ייעוץ. הזכאות נקבעת בוועדות של ביטוח לאומי, ואת הפרטים העדכניים אפשר למצוא באתר בראש מורם או באתר כל-זכות.

טיפול נפשי דרך קופת החולים כלול בסל²¹.

איך מתמודדים עם ההיבט הרגשי?

נשירה של כל השיער פוגעת באיכות החיים, ותמיכה נפשית היא חלק מהטיפול המומלץ ולא תוספת¹³. בסקר בינלאומי של אנשים עם מחלה קשה, 86% דיווחו על פגיעה חמורה באיכות החיים²². מחקר ישראלי גדול מצא סיכון מוגבר לחרדה ולדיכאון אצל אנשים עם אלופציה אראטה²³. ההנחיה הגרמנית ממליצה ליידע כל מטופל על קבוצות תמיכה, ולהציע טיפול פסיכולוגי כשיש דיכאון או חרדה חברתית¹³.

המחלה לא נגרמת בגלל משהו שעשיתם. אנשים רבים מדווחים על לחץ נפשי לפני התקף, אבל לא הוכח שזו הסיבה²⁴.

מתי כדאי לפנות לבדיקה?

כדאי להיבדק ברגע שהנשירה מתרחבת או משתנה, ואין צורך לחכות שהיא תסתיים. במיוחד כש:

• הנשירה מתפשטת מהר, מכמה קרחות לרוב הקרקפת.
• מתחילה נשירה של גבות, ריסים או שיער גוף.
• יש שינויים בציפורניים יחד עם הנשירה²⁵.
• רוצים לדעת אם אתם מתאימים לטיפול סיסטמי, כולל מעכבי JAK בסל.
• צריך הפניה לרכישת פאה (ההפניה ניתנת על ידי רופא עור).

בבדיקה מאשרים את האבחנה, לפעמים עם בדיקת קרקפת והגדלה, ובודקים גם מחלות שנלוות לאלופציה אראטה, כמו בעיות בבלוטת התריס²⁶. גם בנשירה נרחבת יש היום כמה כיווני טיפול אמיתיים, ובדיקה מסודרת היא הדרך לדעת אילו מהם מתאימים לכם.

איך נראית בדיקה של נשירה נרחבת אצל ד”ר דנה בוכבוט?

אצל ד”ר דנה בוכבוט, רופאה שעוסקת ברפואת שיער 16 שנה, הבירור כולל אבחון טריכוסקופי ומעקב מסודר אחרי היקף הנשירה. בבדיקה בוחנים את הקרקפת מקרוב, מתעדים את היקף הנשירה בקרקפת, בגבות ובריסים, ומצלמים את הקרקפת כדי שאפשר יהיה לראות שינוי לאורך זמן, גם כשהוא איטי. בהתאם לממצאים נבנית תוכנית אישית, ולפי הצורך משלבים גם את רופא העור, למשל בשאלת מעכבי JAK בסל. גם בנשירה מלאה הזקיקים לא נהרסים, ולכן יש טעם בבדיקה ובמעקב.

המידע בעמוד זה הוא מידע כללי להסברה בלבד ואינו תחליף לבדיקה, לאבחון או לייעוץ רפואי אישי. ההחלטה על טיפול מתקבלת רק אחרי בדיקה.